アスペエルデの会 (独)福祉医療機構助成金セミナー 成人期の高機能広汎性発達障害者のサポートネットワーク作り事業
午前のメモについては、書けたものはほぼすべて。午後については、ワークショップ内での個別発言は話の流れをつかむために必要なもの以外は省いています。文中では敬称を略しています。
なお、聞きながらＰＣへ入力していたので、かなり落としている部分もあります。また、研究途中の内容もあるため、レジュメは配布されなかったので、スライドの内容はかなりメモできていません。あらかじめご了承ください。なお、今回の実施報告書は、年度が替わったときに徳島県発達障害者支援センターに配布されるので、閲覧を申し入れてみてはいかがでしょうか。
引用で囲んである部分はスライドの内容ですが、かなり落としています。
小々見出し記法によってつけた見出しは、当方で内容にしたがって読みやすくするために適当につけております。
午前：講演の部「成人期高機能広汎性発達障害者の幸福な人生のために −家族にできること」
今回のプログラムの概要
福祉医療機構 厚労省の外郭団体の助成事業。
厚生労働の施策枠内に入らない活動を民間を主体にして活動推進する事業。
発達障害者支援法ができて、成人支援はもっとも進んだが、障害の存在がまだまだ知られていない。
午前中は思春期青年期成人期の親を対象に話す。
支援に際して、どんなことをすればいいのかとか家族に対する支援が届いてない
そうした情報を届けるのがこのセミナーの課題
今日の内容
午後は当事者向け
いくつかのエクササイズをしながらやっていきたい。
対象期の人たちが生活しやすいようにしていきたい
講演内容
スライド１
障害概念の転換
障害は出来ないことではない！
・発達障害者支援法
・障害→非定型の脳機能の発達による支援の必要性
↓
早期からの一貫した支援の中で自立が可能
ライフステージごとでやるべきことがある
☆特別支援教育のスタート（学校教育法の改正）
★「適切な教育的支援・支援体制整備」が法律で義務づけ
支援とは何か
支援＝メニュー
どういうメニューを（実施）するか（ということが重要）
広汎性発達障害のこの問題にこう困っているということに対してどういうメニューを（実施）するのか
支援者にとっては、どんなメニューを（実施）するのかということが重要
この療法をやれば全部（やって）いけるなんてことはない
発達障害者支援法について
（発達障害者支援法の施行によって）法律に則っての支援がはじまった
この法律で「障害」の概念が変わった
以前は、いかにできないかということを定義し、それぞれのできなさにそって、サービスを提供していこうというのが、これまでの「支援」
この法律では「できなさの度合い」は定義されていない
あとで、最新の研究成果を紹介しながら話すが、発達障害というのは「元々の脳機能のつくりがちょっとだけちがうよ」ということ。逆に言えば、そこに支援のニーズがある。支援のニーズがあるということが「障害」ということ
人間の脳には可塑性があり、新しいことを学ぶとニューラルネットワークが形成される。すなわち定型発達者なら教えればできるよねということができない。つまりそれが障害。
理解と支援を必要とする個性であるという意味合いが「障害」という位置づけがされた。それが発達障害者支援法。
児童虐待と発達障害
たとえば児童虐待
子ども側について虐待を受ける子どもの６割は発達障害
育てにくいから虐待がおきる
親だけの問題ではない
児童虐待の子どもたちのケア体制は養護施設任せ
そこに何割か発達障害の子どもが３〜５割いる
そういう意味では子どもには冷たい国なんだが、戦災孤児を収容する基準でやっているため現状に法律も手法も追いついていない。
３交代を考慮して２０人に１人の職員くらいしかいないので、いちばん酷い状態にあることもたちに一番支援が届いてない
ここ（講演会場）に来られるだけまだ恵まれている。
そこまでのところもこれからやっていかなければならない
障害とは何か
英語で「障害」をあらわす言葉には「handicapped」「disability」などいくつかの用語があるが、発達障害は「disorder」と記述されている。
この場合のオーダーを「打順」に例えてみよう。打順がすこし狂っただけでも、作戦は変わってくるということを、野球の打順になぞらえて説明した。
つまり順番どおりにいかない＝発達の道筋が他の子と違う＝発達の仕方が少しだけ違うよ＝それが発達障害ということ。
「っつーことはそれ障害じゃないじゃん」と思った方もいるでしょう。はい、その通り
その子に適した指導や支援をしてあげないと、旨く伸びない子
こういう形に障害という概念が変わっている。
これ（ここまで話した「障害」の概念）を前提に話す
この辺がずれているために鬱・躁鬱などの二次障害が多い
こういう問題があったとしても、その人に合わせて、その人に合わせた指導さえあれば伸びる可能性がある。
（問題を）一つ一つ改善していくことが重要
「障害」だから「出来ない」わけじゃない。だが、やり方がわからないと、みんなと同じようにすんなりはできない
スライド２
発達障害
・自閉症スペクトラム（自閉症・アスペルガー症候群・特定不能の広汎性発達障害）
・注意欠陥・多動性障害（ADHD)
・発達性協調運動障害
・学習障害
＊知的障害＊不安の調整
＊抑鬱などの勘定の調整−興奮の調整
スペクトラムって何だろう？
そもそも自閉症スペクトラムの下位診断がついたら、それは自閉症の範疇である。
ウイスキーの水割りを考えてみよう。
一番濃いのはピュアモルトストレート。
だけど、もんのすごく薄く割ってもウイスキーはウイスキー。
自閉症も同じ。症状が薄くなって、名前が変わっても自閉症であることに変わりはない。
ウイスキーにしても、水で割るとは限らない。コーラで割ったりソーダで割ったりといろんな形がある
これがすなわち「合併」。
カクテルのようにいろんな障害が合併することがある。
自閉症スペクトラムの中には、正常な健常者に近いスペクトラムも存在する。
社会性の障害
自閉症スペクトラムの中核は社会性の障害
みんなが自然にわかることが、教えられないとわからない。
場面や状況があらかじめ読めない。
「このくらいのことわかるでしょう」と説明をちゃんとしないことが多々あるが…
例：学校の掃除の時間
家で使わないような掃除道具を使う。（ほうき・ぞうきんなど）
教えられてないと、ほうきをひたすら横に大きく振ってゴミをまき散らしたりする。
ちゃんとせぇ！と怒られると、もっとその動作を過剰にして、ひどくごみを撒き散らす。
だーれも「ほうきは何の道具なのか、その使い方」を説明しないので、いつまでたってもわからん
ほうきというのは、ゴミを集める道具なのよと説明しないとできない。
このように多くの人にとっては、「なんとなくわかる」ことが、わからない人たち。それが「社会性の障害」ということ。
あいまいなことってのは、案外世の中にあふれている。
そういうことって、ついつい言っちゃうよねぇ（笑）
お金の使い方がわからなかったりとかね…
そうした、「あいまいなこと」ができない時に周りの人は「なんでできないの」しか言わない。
それでは、本人たちは困る。
それが積み重なると「オマエはダメだ」と言われ続けると同じこととなので、鬱傾向になる。
すべての人が同じようにできると思っているが、それはあくまで幻想。
特別支援教育
今までの教育のミッションは、年度内にその学年の教育課程を終わらせればよいというものだった。
つまり「子どもたちに力を付けさせる義務」はなかった。
これを、学校教育法を改正し法律で「力をつけさせる義務」を位置づけてミッション化した
クラスの中にいろんな個人差があるんだということを、国として位置づけをした。
発達障害をきっかけとして、いろんな子どもたちの違いを肯定的に捉えていこうということになっていくだろう。
関連障害について
合併しうる障害について
合併している場合について、ＰＤＤについて困っていると訴える人の中に、他の障害特性で困っている事実が存在することが多い
診断名がついたら、ついそれにこだわるが、何に困っているのかということに注目しなければならない。
軽度障害の場合において、ある年齢からは、自分で自分の個性を理解して取り組まなければならない。
自分が何の問題で困っているのかを考えなければならない。
発達性協調運動障害
＝不 器 用
これも結構キく。
働く段階で、研究者とか大学教授ならまだしも、多くの場合は工場などに行くため、これが問題になることがある。
ＳＥとかＰＧならいいけどねー。（最近おおい）
不器用＝なにもできないではない。
なんでできないの！と怒られることがつらいのは健常者も障害者同じこと。
一つ一つの動作をどうするかをおしえればできる。
学習障害
ASは視覚的入力がいいからなんて言うが、スペクトラムの中にはそれが駄目なひともいる。
ＬＤを合併している人が少なからずいる。
これを合併していると、学校でうまくいかずに不登校などの問題に行くことがおおい。
合併障害のまとめ
合併があると、その数が増えると大変になる。
社会性だけのところで困っているのもしんどいが
何の問題かをもう一度チェックしたほうがいい
社会性・注意・などそれぞれの問題に対応した対処法を身につけていかなければならない。
情報処理のスピードや確度が年齢相応のもの以下で、ゆっくりだったり確かでなかったりする。ということ。
不安への対処
発達障害とイコールではないが、生まれながらの脳の作りや個人差の問題として、不安の問題が出てくる。
不安に対する調整力が弱い子がいる。
こうすれば大丈夫と、不安の調整方法をおしえていかなければならない。
いままでは「親の愛情」の問題とされてきたが、あくまでスキルの問題。
落ち込みやすさ
気持ちの戻し方（認知行動療法が使える）や、フラッシュバックなどで困っていることがあれば
午後のワークショップでさわりだけやる。
これもやり方があると考えて欲しい
感情の調整
興奮しやすい・パニック
落ち着くという状態がわかってないと「おちつけ」ない。
「落ち着く」ってどんな状態だと思います？
筋肉の力がほどほどに抜けてて、心拍などもほどほどで…いろんな状態が「ほどほど」
自分がその状態にないということが認識できて、その状態まで移行させないといけない。
これを「落ち着け！」って言葉だけでできるようにするのは無理ですよね？
これも、「おしえればできる」
落ち着き方を覚えさせないとできない。
午後からさわりだけやっていきましょう。
わかんないとどうするか
体育会系の指導をついついしちゃってきたが、今はそうではない。
技術として、ちゃんとおしえた方が早く習得できる。
そうしたところが、変わってきた。
スライド３
自閉症・広汎性発達障害の基本障害
・社会性の障害（対人的相互交渉の質的障害）→KY
・コミュニケーションの障害（言語発達の送れや特有の偏り）→柔軟に対応できない
・想像力の障害（こだわり行動、興味の限局）
関連するもの；感覚的過敏性・過鈍性・不器用・特有の身体感覚など
シングルフォーカス
一つのところに集中すると、それ以外は目に入らない。
２ついっぺんになんてーのはムリ。
親御さんにも多い。
問題行動を見つけるよりも、既に出来ている適切な行動をどう学ばせるかが重要なのに、シングルフォーカスのせいで、問題行動ばかりに注目する親がいたりする。
過敏症への対応
過敏性については成人になると、耳栓・マスクなどのツールをつかって、感覚を緩和させる方法を併用した方が、やりやすくなる。
そういう対応法があるということを知っておいて欲しい。
過敏性は我慢なんてできない。
ツールをつかってうまくやっていけるのに、我慢させて何も出来ないんじゃもったいない
成人での対処
幼児期には、周囲が構造化してやらなければならないが、
成人は本人がやり方を学ばなければならない。
自閉症スペクトラムは多因子疾患か
家系内での遺伝様式からの検討
１．遺伝要因の関与は明らかだが、メンデル遺伝形式を示さない
２．二卵性双生児での一致率は、一卵性の一致率の1/4以下
３．第二度近親での再発危険率は、第壱度近親に比べ急激に減少
４．家系内での患者が多いほど、再発危険率は高い。
５．罹患頻度の低い方の性の患者がいる家系で再発危険率が高い。
古典的自閉症の家系研究結果は多因子疾患の特徴を示した。
PDD（主に高機能児）の検討でも同様な結果が得られた。
多因子疾患の一般的特徴
１．多数の遺伝子が関係している
２．健康人も、関連する遺伝子変異をいくつかは持っている。病気・障害の遺伝子というより、体質・個性を決める遺伝子といえる。
３．発祥のしやすさ（易罹患性）が遺伝的に決められる。
４．症状は環境要因の影響も受けやすい。
例）高血圧：高血圧体質は生まれつきだが発病するとは限らない
（以下メモできず）
多因子疾患の閾値モデル。
人数と、易罹患性は正規分布相関。
一般集団における、ある疾患の掛かりやすさの人数分布は複数の遺伝子と環境要因によって、決められ、正規分布を示し、そして、一定の閾値を越えた場合に症状がでるというモデルである。
第一次産業→第三次産業と進むごとに、就労の難しさは大きくなる。
空気を読む能力とコミュニケーション能力が就職で重視されるこんな世の中じゃ…。
コミュニティが崩壊したため、家族による指導しかないため、うまくいかなくなることがある。
多因子疾患論から
・大部分のASDの根本的原因は多因子疾患と推測
支援の基本的な方向性
・理解促進と環境調整
親の理解、周囲の理解・物理的環境調整
・スキルのトレーニング
必要な〜
・高次のスキルとして、状況に合わせた調整をしていくこと
「自分らしい」対応をすること
・余暇支援
小さいうちは周りがわかろうよ。
本人が生きにくいことがあるんだなということを学ぶ
ペアレントトレーニングを進めていこうということになっている。
現状認識をどうするのか
支援のスタートラインをどうするのか
成人期においては本人がどういうスキルトレーニングをするのか
親は、そのメニューをしっていることが大切
感情とか不安のコントロールをおしえる事が大切で
それは（親が）結構できる。
自分らしく
「自分らしい」：いろんなやり方の中で、自分に合ったものを身につけていく。
安定して仕事ができる人は、自分の長所や、自分らしいということがわかっている。
当事者があげる３大いいとこ
・まじめ系（こだわり）
・やさしい系（社会性の障害）
・特定のことに詳しい（こだわり）
障害だけど、いいところもある。
現在の成人の抱えてきた問題
・診断の遅れと支援のなさ
・精神科疾患の合併の問題
・被害的・迫害的な体験の積み重ね
・相互的な関係性の体験の乏しさ
・支援を受ける体験の乏しさ
・社会の側の理解のなさ
精神疾患を見るときに発達障害を考えておかないと、いろいろマズいことがおきる。
被害的・迫害的な体験の積み重ね
この１ヶ月で褒められた経験のあるひとー（２〜３人）
普通のことを普通にしても褒められない。言葉に出さないということは認められてるということなのだが…。
できない時には怒号が飛ぶわけで…
日本の伝統的な子育てというのは、そう。普通というラインを漠然と決めておいて、おこる・叱るでそれをコントロールする。
状況によって、そのラインがかわる
健常児にとっては、それでいいが、発達障害者には、そもそも、そのラインがどこにあるのかわからない。
まず、「ここにラインがあるよ」ということをおしえなければならない。
問題行動を見はじめると、そこをつついて、どんどん悪くしていく。
ラインをあらかじめ提示して、できたことをほめるのが、発達障害の育て方の基本
地方部では、こうした育て方ができない状況がある
発達障害者にとっては、それらは、「また怒られる」という経験が積み重なることになる
そして、４行目以降の状況が積み重なっていく
高機能広汎性発達障害に認められる精神医学的問題の一覧（N=416）
不登校：１０％（N=42）
統合失調性様病態：２．４％（N=10)
解離性障害：5.8%（N=24)
感情障害：１２．２％（N=51)
強迫性障害：３．６％（N-15)
行為障害・犯罪：４．８％（N=20)
（以下略）
１８歳以上の現状
働く場所さえあれば、働ける。
支援があればOK
二次的精神疾患と支援を同時にやればいい。
具体的なスキルトレーニングが重要
必要なサポートがなかったばあい、被害的なスタンスを取りやすい
就労に向けて必要なこと
労働をするという基本的な枠組みが理解できていること
スキルトレーニングなど、おしえられた事柄を身につけていく方がいいと理解しており、それを実際にそれをやれること
自分のしたいことや、やりたいことがあっても、しなければならないことの前では、それをしないで置いておけること
働くことで得られる報酬や賞賛に対して、喜びを感じられること
褒められる→その次には叱られるという恐怖感があると動きづらい
こまった行動などへの対応
（略）
問題行動をどうするかと同時に、よりよい行動をおしえることが重要で、自分が行った行動が、よい評価を得られるという実感が大切である。
（略）
施策の動き
・発達障害者支援法の施行
・発達障害者支援への厚生労働省への動き
・特別支援教育のスタート
・発達障害者に対する就労支援施策
・精神障害者の雇用率への算入−精神障害者保健福祉手帳の取得のメリット
家族自身のよくある課題
社会性の苦手さを持っている
伝統的な行動規範
継続的な視点を持ちにくい
将来展望をちゃんと持とう
ＨＦＰＤＤ症候群の母親は鬱状態を呈しやすい。
鬱症状があったら、支援センターで精神科を紹介してもらうなり、飛び込むなりでちゃんと受診すること
一般人口の１０倍ってのは相当な確率だからね。
社会的なりソースを活用した支援
行動は変化できること
明るい未来の作り方
労働の場の確保、経済的な問題への対応、日常生活での身辺自立、仲間がいることなど、基本的な大人の生活のパーツがそろうように、家族と支援者が話し合えること
孤立しないことが大切
世間体や伝統的な価値ではなく、子どもの行動、特によりよい行動を見つけ、育てていくことが大切
午後の部:当事者対象のワークショップ
当事者数名、専門家十数名
まずは各自の自己紹介。専門家の顔ぶれは医師・養護学校職員・心理士・就労支援機関職員・大学院生など多岐にわたる。
次にグループ分けを行い、専門家・当事者が同じテーブルについて、ワークショップを実施していった。
うまくいきにくいことがいくつかの理由で生じる
・自分のことを知る
・自分の感情のコントロールをするためのきっかけ作り
・フラッシュバックへの対応
・そのほか、こまってること
これらについて、理屈で考えればうまくできる方法、旨く止めている人はどうやっているのか、といった感じでちょっとしたエクササイズをやっていく。と講師から説明。
次にグループごとに心理士が中心となって、当事者が「困っていること」を抽出していった、
終わったところで、講師の解説。
今できなくても、順番にトレーニングしていけば、できる状態に持って行ける。
考え方や、考えの整理の仕方を持てば混乱を止めることができる。
考え方の整理の箱を増やすことが重要。
「こんな感じで人に伝えればわかってもらえる」ということを習得できればと思う。
抽出した内容を分類しつつ、それぞれへの対処の仕方を講師が説明
- 社会的−場や状況の読み方
- コミュニケーションの仕方
- 柔軟に対応する
適切なヘルプの求め方が大切。
振る舞い方を、聞ける人にどう聞けば自然に聞けるか。
第一歩としては、専門家にヘルプを求めてみるといいだろう。
ゆくゆくは、周囲の人や親などに持って行けるようにしてみよう。
いずれにしても、重要なのは、自己理解。
- 片づけ
- 段取り
うまくできてる人は、何かの工夫をしている。
本もいろいろ出てる。
使える方法は使っていくようにしよう。
- 感情のコントロール
- フラッシュバック
- 不安・緊張
感情のコントロール
感情の第１段階は「いい気持ち」と「いやな気持ち」に分けられる。では、それぞれに属する感情としてどんなものがあげられるだろうか。みんなで考えてみよう。
- では、さらに「いやな気持ち」もをもっと細かく見てみよう。
フラッシュバックがあったりする場合、過去の記憶と名前の付いていない感情が絡み合っている。
心に栄養を与えよう。
「うれしい」や「リラックス」を見つけて、やっていく。
「うれしい」を思い出せると、がんばれる。
自分の感情を伝える
何かを改善するときに、最初にすることは現状認識。
大抵の取り組みの失敗は現状認識の問題。
できないことをやろうとしたり、できるはずのことをできないと思ってると失敗する。
現状把握シートを使ってみよう
- 自分の良いところ
- 自分が努力してるところ
- 自分の中の気になるところ・苦手なところ
- こまること・直さないとダメなこと
この4つのことを全員で出してみる。その後解説。
